هدف این مقاله کاوش در واقعیتهای زیسته تجربه بیماری مزمن و در اینجا بیماری ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فرد بیمار و تداوم آن از طریق دردها و ترسها و انتظارات از آینده در متن اجتماعی است. ایده نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی بهواسطه بازنماییهای بیماری و تحمیل محدودیتها بیماری را تشدید و بیمار را طرد میکند، بنابراین بایستی مفهومسازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیتهای زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی. پس از مروری بر نظریههای تجربه بیماری در نهایت مفهومسازی میشل بوری از بیماری مزمن بهعنوان گسست زندگینامهای مبتنی بر برجستهکردن تجربه ذهنی بیماری بدون توجه به شرایط ساختاری و فرهنگی و اجتماعی را به چالش میکشیم. این مقاله با مطالعه مضمونی تجربه بیماران مبتال به ام. اس. در میدان وبسایت تخصصی ام. اس. سنتر، مفهوم شیوه زندگی را بهعنوان فضای تعامل بین بیماری و معالجه آن، شرایط ساختاری )از ایجاد بیماری تا داغ ننگ( و بازنمایی بیماری در جامعه و مقاومت در برابر آن را برای مفهومسازی بیماری مزمن بهکار میگیرد. مفهوم شیوه زندگی برخالف مفهوم گسست زندگینامهای مبتنی بر امکانهای ساختاری زندگی با بیماری مزمن است و همزمان مواجهه با بیماری را از مواجههای صرفا فردی به موقعیت زندگی اجتماعی گسترش میدهد.
